dalla Regione Marche

 
Malattie rare, la Regione recepisce l’Accordo con il Governo nazionale.
Sono 9 mila i marchigiani affetti da queste patologie.
Ceriscioli: “Risposte sanitarie appropriate, continuità assistenziale”
 
La Giunta regionale ha recepito l’accordo tra il Governo e le Regioni relativo al Piano nazionale per le malattie rare. Ha anche approvato le linee di indirizzo della Rete regionale che ha in carico circa 9 mila marchigiani – su 1,6 milioni di abitanti – affetti da queste patologie. Il recepimento dell’intesa garantisce risposte appropriate alle problematiche del settore, secondo le indicazioni nazionali, l’innovazione terapeutica e la ricerca sviluppata a livello internazionale. “I Centri regionali rappresentano snodi essenziali per il funzionamento capillare della Rete assistenziale italiana – afferma il presidente della Regione, Luca Ceriscioli – Lo scenario delle malattie rare è profondamente cambiato negli ultimi anni, perché si sta assistendo all’aumento della sopravvivenza dopo l’età pediatrica, a un maggiore coscienza da parte di pazienti e familiari della propria patologia. Un contesto che richiede il rafforzamento dell’associazionismo e la necessità di implementare la formazione dei sanitari, per assicurare una risposta sanitaria appropriata, soprattutto per quanto riguarda la gestione della continuità assistenziale nel passaggio all’età adulta. Problemi che possono essere efficacemente affrontati solo in una logica di rete  territoriale e funzionale, nell’ambito delle indicazioni della programmazione nazionale”.
La Rete regionale ha il Centro di riferimento nell’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona e Centri specialistici di riferimento nei Presidi ospedalieri di Macerata (difetti vari ereditari della coagulazione e trombofilici) e Marche Nord ( (screening metabolico neonatale). Compongono la rete regionale anche i Centri ospedalieri periferici in ogni Area vasta (con uno o più professionisti formati per una preliminare valutazione e il successivo avvio al percorso diagnostico), insieme ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta che forniscono una prima  risposta diagnostica e avviano i pazienti alle strutture di rete. Presso l’Agenzia sanitaria regionale opera, poi, il Coordinamento regionale, composto da esperti clinici, rappresentanti dei presidi e delle associazioni di pazienti per definire percorsi omogenei di presa in carico e assistenza dei malati, oltre il monitoraggio della rete clinica. Le malattie rare costituiscono un gruppo eterogeneo di 8 mila patologie, per lo più di origine genetica. Si stima che ne siano affette meno di una persona su 2 mila.
 
JP – Ceriscioli: “Buona notizia il ritiro della mobilità “
“Il ritiro della mobilità per i 400 dipendenti della Jp è una buona notizia per tutti, in particolare, per i lavoratori, le lavoratrici e le loro famiglie. Ora continuiamo a lavorare insieme al Mise perché le banche credano e sostengano l’iniziativa imprenditoriale di Porcarelli”. Lo afferma il presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli.
 
 
TESSERA SANITARIA, ENTRO LA PROSSIMA SETTIMANA L’ATTIVAZIONE DEI PIN 
 
La tessera sanitaria consegnata in questi giorni nelle case dei marchigiani è immediatamente operativa e non necessita di alcuna attivazione per le tradizionali funzioni come prescrizioni mediche e codice fiscale.
Per quanto riguarda l’attivazione dei servizi aggiuntivi, per cui sono stati registrati alcuni ritardi, si informa che il lavoro di elaborazione da parte dei tecnici regionali dovrebbe essere concluso entro i primi giorni della prossima settimana.
E’ stato infatti necessario un tempo supplementare per l’attivazione di questi ultimi servizi, in seguito all’alto numero di tessere da elaborare e ai tempi tecnici richiesti per effettuare la verifica della firma digitale, la decriptazione e importazione dei file e le operazioni per i codici PIN e PUK. La regione si scusa per i disguidi registrati dai cittadini.

Trasporto pubblico locale – firmato accordo che sblocca le risorse
Le aziende di Macerata, Fermo ed Ascoli sono state le prime, nel pomeriggio, a firmare i contratti di servizio con la Regione, che dal primo aprile ha assunto le competenze che prima erano delle province. La firma consente alla regione di liquidare alle imprese le risorse già stanziate in bilancio per coprire il periodo dal primo aprile e consentire alle imprese stesse di pagare gli stipendi ai dipendenti. Inoltre la giunta regionale ha incrementato le risorse sul trasporto pubblico locale in modo da consentire una durata del contratto fino all’espletamento della gara prevista dalla legge nazionale.
L’esecutivo ha infatti dato il via libera a una variazione di bilancio che, assieme agli atti già assunti in precedenza, consente l’utilizzo di 42,7 milioni di euro, finalizzati al contratto di affidamento provvisorio del servizio di trasporto pubblico locale extraurbano su gomma. Interessati tutti i cinque bacini di traffico della regione Marche su cui operano le Società consortili attualmente esercenti. Il contratto avrà validità dal primo aprile 2016 fino all’aggiudicazione definitiva del servizio, a conclusione della prevista procedura di gara.
“Con questa firma – commenta l’assessore ai Trasporti Angelo Sciapichetti – garantiremo stabilità al servizio extraurbano su gomma per tutto il territorio regionale, nell’interesse degli utenti e dei lavoratori del comparto”.
 
 
L’assessora Bora membro effettivo del Congresso dei poteri locali e regionali, organismo del Consiglio d’Europa.
La nomina a Roma. “Incarico che premia il lavoro delle Marche sui tavoli europei”
 
L’Assessora alle Politiche Comunitarie, Manuela Bora, è stata nominata membro effettivo del Congresso dei poteri locali e regionali, organo consultivo del Consiglio d’Europa per la promozione dell’autonomia locale. L’incarico è stato conferito dalla Conferenza Unificata (sede congiunta della Stato-Regioni e Stato-Città) che si è riunita a Roma. È un importante riconoscimento per le  Marche che, dal 2012, ricoprivano la carica di “supplente” e che, per la prima volta, assumono quella di membro effettivo. “Un incarico che svolgerò con il massimo impegno per portare la voce delle Regioni e dei Comuni in Europa”, è il primo commento dell’assessora, appena ricevuta la comunicazione della nomina. Bora ha voluto ribadire che “il conferimento premia, in primo luogo, il lavoro svolto dalle Marche in questi anni sui tavoli europei. La Regione, nell’ambito delle proprie competenze, è sempre stata attiva nella promozione dell’integrazione e della solidarietà tra i popoli. Sono gli stessi intenti che spingono Stati diversi, anche non appartenenti all’Unione europea, a collaborare insieme nel Consiglio d’Europa per promuovere un’identità culturale europea e ricercare soluzioni condivise ai problemi sociali del Continente. Insieme al sistema marchigiano delle autonomie locali continueremo a essere volano di sviluppo e solidarietà per tutti i Paesi aderenti”. Il Congresso dei poteri locali e regionali è un’assemblea politica paneuropea composta da 648 membri che rivestono cariche elettive (consiglieri regionali, sindaci o presidenti di Regioni), in rappresentanza di oltre 200 mila organismi dei 47 Stati che aderiscono al Consiglio d’Europa (organismo che non fa parte dell’Unione europea e con sede a Strasburgo, in Francia. È la principale organizzazione internazionale di difesa dei diritti umani, democrazia e Stato di diritto). La delegazione italiana ha 18 rappresentanti, con un pari numero di supplenti. Tra i compiti del Congresso, quello di verificare l’applicazione dei principi enunciati nella Carta d’Europa delle autonomie locali. Attraverso il suo lavoro, il Congresso incoraggia gli Stati membri a valorizzare la dimensione locale nelle decisioni politiche. Monitora anche le elezioni locali e regionali svolte nei 47 Stati membri.
Manuela Bora
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