La Sma non è più una malattia mortale

 
Gli Ospedali Riuniti di Ancona tra i centri di eccellenza per la somministrazione del nuovo farmaco
Ancona – Gli Ospedali Riuniti di Ancona sono stati riconosciuti tra le eccellenze italiane idonee alla somministrazione dello Spinraza, l’unico farmaco efficace che ha reso la SMA, l’atrofia muscolare spinale, una malattia non più mortale! Il farmaco va infatti somministrato secondo specifici protocolli ed in centri autorizzati per competenze consolidate sulla patologia e per la multidisciplinarietà della presa in carico dei malati. Il Reparto di Neuropsichiatria Infantile del Salesi, diretta dalla Dr.ssa Nelia Zamponi e il Centro Malattie Neuromuscolari di Torrette diretto dal Prof. Leandro Provinciali, sono stati riconosciuti idonei alla somministrazione del prezioso farmaco. Le equipe di entrambi i centri si sono velocemente attivate, consentendo la somministrazione dello Spinraza sia a bambini sia ad adulti affetti da SMA.
“Un traguardo significativo per l’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona e per la Regione Marche” – ha dichiarato Roberto Frullini, Presidente della Fondazione Paladini, attiva da 10 anni nel campo delle malattie neuromuscolari – “Entrambe le istituzioni hanno realmente compreso la necessità di affrontare le Malattie Neuromuscolari in maniera specifica ed eccellente migliorando la qualità della vita dei marchigiani e dei tanti pazienti delle regioni limitrofe affetti da queste patologie”
L’atrofia muscolare spinale (Sma) è una patologia neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento.
Lo scorso 27 settembre 2017, data storica per le persone malate di SMA e per i tanti genitori dei bambini affetti dalla forma più grave, l’AIFA ha dato il via libera alla commercializzazione di Spinraza, l’unico farmaco efficace che ha reso questa malattia non più mortale. L’approvazione della terapia ha comportato in Italia anche la definizione di nuovi standard di cura, la cui applicazione ha richiesto la messa in campo di risorse per la formazione dei centri che somministreranno la terapia. La fase di sperimentazione ha dimostrato una riduzione del rischio di mortalità del 50%, la respirazione in molti casi è tornata autonoma e la degenerazione della malattia a livello motorio è rallentata. Alcuni bambini del gruppo trattato con Nusinersen (principio attivo di Spinraza) hanno raggiunto un controllo completo del capo, della capacità di rotolare, di sedersi e di mantenere la posizione eretta. Non si tratta ancora di una cura definitiva, ma di grande impatto nell’aspettativa di vita dei malati, considerando che la SMA, nelle forme più gravi, colpisce bambini che già a pochi mesi di vita devono respirare con la tracheostomia e nutrirsi per via enterale attraverso la PEG.
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